INTRODUCCIÓN:
El niño con síndrome de Down tiene como todos los niños una gran tarea humana que realizar: desarrollar su personalidad psicológica y alcanzar la madurez de todas las cualidades específicamente humanas. Es absolutamente necesario comprender que todo niño con síndrome de Down o sin él constituye un ser individual.
El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los factores genéticos hereditarios y de los factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.
Los momentos posteriores al diagnóstico del Síndrome son cruciales para el núcleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperación; es entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas:
Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las áreas de posible desarrollo. Comprender sus limitaciones físicas, mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad.
En la medida en que estos niños tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales. Cada uno de los que padece Síndrome de Down posee su particularidad individual.
Una vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe buscar la integración a un jardín común para facilitar su socialización y así ir avanzando en su educación formal. Por lo cual es necesario que la educación en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las mejores condiciones posibles.
Desarrollo:
El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21(o una parte del mismo). En vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérome Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.
Descripción:
El síndrome de Down es un grave trastorno genético que ocasiona retraso mental al igual que ciertas deformidades físicas. En este síndrome, la cara tiene algunos rasgos semejantes a los grupos mongoles, de ahí que en el pasado se le llamara incorrectamente mongolismo.
El retraso mental puede variar entre leve y moderado, con un IQ de 50 como promedio. Cerca de la tercera parte de quienes nacen con Síndrome de Down, tienen graves defectos cardíacos, lo que ocasiona la muerte de muchos, otros sobreviven gracias a una cirugía correctiva.
Causas:
Siendo más frecuente la presencia de esta anomalía en el óvulo que en el espermatozoide, de ahí que a partir de cierta edad (40 a 45 años) se recomienda a las mujeres evitar el embarazo, ya que existen mayores posibilidades de errores de ese tipo.
Signos y síntomas:
Los principales síntomas son:
Cabeza anormalmente grande, pequeña, o deformada.
Ojos cara u otras partes del cuerpo de aspecto raro.
Mano corta ancha, posiblemente con sólo un pliegue en la palma: dedos cortos posiblemente con una articulación.
Tratamiento:
El tratamiento depende del grado de retraso y de los problemas relacionados. Los defectos cardíacos por ejemplo requieren una corrección quirúrgica más allá de los problemas físicos, el niño requiere ser criado en forma especial. Muchos padres encuentran que es fácil proveer esto, ya que los niños con síndrome de Down y otros retrasos tienden a ser calmados y tratables cuando son jóvenes. Por lo general estos niños son plácidos, agradables y rara vez lloran o se quejan. El mayor triunfo para los padres de un niño con síndrome de Down en épocas recientes ha sido poder darles una educación especial correspondiente a su grado de inteligencia.
CUIDADOS:
Si tiene un paciente o un niño con síndrome de Down u otra forma de retraso mental, es importante reconocer que a medida que crezca continuará necesitando cuidados y ayuda, más allá de lo que un niño normal necesita. El proveerle un entorno rico y estimulante puede obrar maravillas, por definición un niño con retraso mental no crecerá ni adquirirá el grado de inteligencia de un niño normal. Aún así, muchos pueden aprender a hablar, a vestirse solos, a cuidar sus funciones corporales y a interactuar con los miembros de la familia y con otros niños.
LA FAMILIA:
Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados:
Shock: recibimiento del diagnóstico inesperado.
Negación: no reconocen que el niño posee discapacidad.
Angustia: entristecimiento ante lo evidente.
Enfado: frase: ¿Qué he hecho para merecer esto?
Depresión: estado de ansiedad al no saber que hacer.
Culpabilidad: reproches, autoreproches.
Reconciliación: resignación y búsqueda de solución.
Aceptación: aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos.
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en primer lugar: información sobre la deficiencia o enfermedad. La falta de información estresa y desconcierta impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.
No existe un criterio único de cual es el modelo funcional familiar perfecto. La noción de cada familia es única, con sus características y un estilo diferente. No existen medidas de evaluación que analicen el funcionamiento familiar y detecten una posible patología familiar.
Los profesionales que trabajan directamente con los niños no han sido formados para tratar la dinámica familiar. Es fundamental que la persona que trabaja directamente con los niños tenga una formación buena en al menos como interaccionar con la familia, así como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.
Algunas familias no demuestran ningún interés en participar en el programa o aceptar el apoyo o servicios que se les ofrecen. Deben ser conscientes de esto y respetar a aquellas familias que han expuesto su rechazo.
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.
La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en el proceso de socialización de todo niño, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del respeto mutuo, la cooperación y el apoyo coordinado.
El proceso de integración del discapacitado comienza en este núcleo que pasada la etapa natural de shock y de desequilibrio por la presencia del minusválido iniciará su acción en pos del desarrollo armónico de la personalidad del mismo.
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y conocimientos y nos olvidamos de aspectos adaptativos que afectan a la raíz de todos los comportamientos: habilidades de competencia social, adquisición de hábitos de autonomía e independencia personal, habilidades de comunicación etc. Al mismo tiempo no caemos en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de aproximación y adaptación al niño, resulta vital para el buen funcionamiento de esta y del propio niño.
¿Cómo viven los niños con síndrome de Down?
Hubo tiempo en que la mayoría de niños con síndrome de Down no superaban la infancia. Muchos contraían infecciones que no podían superar. Otros morían por problemas de corazón u otros problemas con los que nacían.
En la actualidad, muchos de esos problemas de salud pueden tratarse y la mayoría de los niños con síndrome de Down llegan a adultos. Los medicamentos solucionan muchas de las infecciones y la cirugía puede corregir los problemas de corazón, estomago y de los intestinos. Existen tratamientos médicos para la leucemia. Una persona con síndrome de Down puede llegar a vivir 50 años o más.
Muchos niños con este síndrome participan de clases regulares. Algunos de ellos necesitan clases especiales para ayudarles en temas en los que pueden tener problemas. Sus padres colaboran con los maestros y otros profesionales para diseñar el plan que les permita aprender con mayor facilidad. La idea es aprovechar sus facultades y ayudarles donde les cuesta más.
Con esta ayuda extra los niños pueden llegar a hacer muchas cosas de las que hacen los niños que no padecen ese trastorno. Algunos vivirán en hogares especiales con otros niños y personas que a veces necesitan ayuda extra.
Algunas veces hay niños que se meten con alguien con síndrome de Down solo porque es distinto. Pero los estos niños son como cualquier persona. Van a la escuela, practican deportes y tienen amigos. Pueden estar contentos, tristes, enfadados y sentir muchas otras emociones, como lo hacen los demás niños. Cuando alguien se burla de ellos se sienten heridos como cualquier otra persona. Quieren ser aceptados como todo el mundo.
Un niño con síndrome de Down es un niño como cualquier otro con un par de problemas adicionales que debe enfrentar. Y a veces igual que tú, lo que necesita es una mano amiga y unas palabras de ánimo.
CONCLUSIÓN:
Para concluir nuestro grupo desea expresar que no es difícil aceptar a los niños con esta o con otras diversas dificultades. Porque son personas tan razonables como nosotros,
Deben merecer las mismas oportunidades para desarrollar sus capacidades físicas y mentales.
En general no estamos formados ni preparados para recibir niños diferentes físicamente y en consecuencia, sentimientos de dudas, miedos, inseguridad y miedos nos invaden en estos.
Pero ¿por qué no tomar el compromiso, como un desafío a nuestra labor específica, replanteándonos y enriqueciéndonos en nuestra tarea, buscando y encontrando nuevas estrategias metodológicas y de acción?
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